Życie jest Fajne, czyli o autyzmie będzie

Dziś będzie o rzeczach ważnych i poważnych, bo o autyzmie. Nasi przyjaciele zrobili właśnie coś wielkiego i na warszawskiej Ochocie otworzyli Klubokowiarnię „Życie jest Fajne”. To pierwsze takie miejsce w Polsce, gdzie pracują dorośli autyści wraz z opiekunami. Zresztą, nie chodzi wyłącznie o pracę, bo ma to być także miejsce do nauki, realizacji zainteresowań i pasji, czy rehabilitacji.

Niestety, nie udało nam się uczestniczyć w uroczystym otwarciu lokalu, ale z już nie możemy się doczekać pierwszej wspólnej wizyty w Klubokawiarni. Wspólnej, bo chcemy się tam wybrać całą piątką. Innej opcji nie ma. 🙂

No dobra, plan jest. Ale przed wizytą w tak wyjątkowym miejscu wypadałoby opowiedzieć dzieciakom co to za miejsce, z kim się tam spotkają, czego mogą się spodziewać, czy jak powinni się zachowywać. I tu pojawił się problem. A raczej wyzwanie. Bo jak dziecku wytłumaczyć czym jest autyzm, gdy wielu dorosłych nie jest w stanie tego pojąć?

Zaczęłam więc intensywnie myśleć co i jak powiedzieć chłopakom. I co? No właśnie, niby coś tam wiem, ale ze szczegółami już gorzej.

Albert Einstein powiedział kiedyś:

„Jeśli nie potrafisz czegoś wytłumaczyć w prosty sposób, to znaczy, że tak naprawdę tego nie rozumiesz.”

Wychodzi więc na to, że i ja muszę się dokształcić.

Trochę fachowej lektury i wydaje mi się, że jest troszkę lepiej. Ale co z tego? Jak przekazać 4- i 7-latkowi, czym jest spektrum zaburzeń autystycznych? Albo, że choć autyzm to zaburzenia w rozwoju, to nie jest to choroba? No nic, szukam dalej. W końcu, coraz więcej osób świadomie podchodzi do tematu i pozwala zrozumieć go innym. My też damy sobie radę!

Zamiast mało zrozumiałej paplaniny, postanowiłam zrobić coś w rodzaju lekcji poglądowej.

Zaczęłam od rozmowy z Midim, bo akurat on i Mini byli ze mną sami w domu. Spytałam go, jak się czuje, gdy mówi coś do nas, a my go nie rozumiemy. Było mu o tyle łatwo postawić się w takiej sytuacji, że mając 4 lata i lekką wadę wymowy (walka z logopedą w toku) wie doskonale co to znaczy być niezrozumianym. Przyznał, że czuje się wtedy źle i jest mu smutno, bo nie wie jak nam wyjaśnić co ma na myśli. Wyjaśniłam mu więc, że tak właśnie bywa z autystami.

Życie jest Fajne

Jakiś czas później, gdy i Maxi wrócił ze szkoły, Mini dość głośno bawił się grzechotką podczas, gdy jego bracia próbowali się skupić na zadaniach domowych. I tu znowu matka zaczęła przepytywanki. Czy w takim hałasie mogą się skupić? Czy dobrze się czują? Bo osoby autystyczne mogą się nawet bać określonych hałasów.

Ale przecież zachowań „typowych” dla osób autystycznych jest wiele więcej – unikanie kontaktu wzrokowego, wrażenie bycia nieobecnym, zachowania niezrozumiałe dla innych osób… W dodatku jedne zachowania mogą występować, inne nie i każdy autysta jest inny.

Tak więc utknęłam i nie bardzo wiem, co jeszcze mogę im powiedzieć, jak wytłumaczyć. A może na tym etapie to już wystarczy?

Postanowiłam sięgnąć po „koło ratunkowe” i o rozmowę poprosiłam Olę Ciechomską Smereczyńską, mamę autysty, prezesa Fundacji ERGO SUM, współpomysłodawczynię Klubokawiarni „Życie jest Fajne” i moją dobrą znajomą jeszcze z czasów „korpo”.

Ola trochę rozwiała moje wątpliwości i sporo się od niej dowiedziałam. A w wielkim skrócie (bo niestety, temat tak szeroki, że mogłabym pewnie spokojnie stworzyć z niego odrębnego bloga, albo i dwa)…

Zacznijmy od początku, czy wg Ciebie powinno się rozmawiać z dziećmi o autyzmie?

Tak, bo każda odmienność jest prze dzieci w jakiś sposób komentowana. A często, te komentarze są przykre dla osób niepełnosprawnych. Jeśli się dzieciom nie wytłumaczy czegoś, co jest dla nich dziwne i niezrozumiałe, to ta dziwność narasta, a raczej to dziwienie się, postrzeganie osób innych jako gorszych, dziwnych, czy nawet takich, których trzeba się bać.

W takim razie, kiedy rozmawiać z dziećmi i im tłumaczyć o co w tym wszystkim chodzi?

Na pewno nie ma sensu rozmowa z małymi dziećmi przed wystąpieniem sytuacji, w której napotyka się na autystę, czy osobę z jakąś niepełnosprawnością. Bo o ile dzieci mają swoją wyobraźnię i będą się starały zrozumieć, co chcemy im przekazać, o tyle to wszystko może być dla nich zbyt abstrakcyjne.

No dobrze, dochodzimy zatem do punktu w którym utknęłam – jak rozmawiać z dzieciakami o autyzmie?  

Moim zdaniem, warto sięgnąć po materiały dostępne, niestety głównie na zagranicznych portalach, bo nasze krajowe kampanie, jak choćby kampania społeczna Fundacji SYNAPSIS, nie do końca spełnią swoją rolę i mogą być dla dzieci za trudne. Każdy autysta jest inny i nie każdy ma te same zestawy zachowań. Warto sięgać po materiały dostosowane do wieku, jak choćby Ulica Sezamkowa, która w zeszłym roku wprowadziła nowego, autystycznego bohatera –  rudowłosą, zielonooką Julię.

Powiedziałaś ważną rzecz – że u każdego autysty te zachowania mogą być zupełnie inne. Jak to jest?

Jedni autyści nie rozumieją co to są żarty w sposób, w jaki my to odczuwamy. Inni będą się śmiali z czegoś, co dla nas nie jest w ogóle śmieszne. Mogą uderzać się w głowę, kręcić się w kółko, uciskać dłonie, skakać i machać rękami jak motylek, robić dziwne miny. Ale to nie będzie wszystko na raz – każdy ma swoje własne zachowania.

To, co zdecydowanie warto wyjaśnić dzieciom, to fakt, że autyści czują inaczej. Możesz, na przykład, włożyć dzieciom grube rękawice i poprosić żeby zbudowały coś z klocków, albo choćby odkręciły kran. Niech zobaczą, jakie to trudne. I znowu – nie każdy autysta tak to czuje.

Niektórzy autyści są bardziej wyczuleni na zapachy. Mówiąc o tym, możesz dać dzieciom do powąchania rękę, którą dopiero spryskałaś mocnymi perfumami. Dla nas to oczywiste, że po chwili zapach się częściowo ulotni i na skórze pozostanie jego cześć, przyjemna dla nosa. Nie dla autysty, który zapachy czuje o wiele wyraźniej i mogą go bardzo drażnić.

Wielu autystów słyszy dźwięki o innej częstotliwości, co powoduje, że niektóre rzeczy słyszą szybciej, niż my, a to z kolei może powodować niepokój.

To wszystko pokazuje, że autysta to po prostu człowiek o wiele bardziej wrażliwy, odczuwający ze zwiększoną siłą.

A co z zachowaniami autystów, które mogą wywoływać zdziwienie, czy nawet lęk u innych osób?

Uciskanie rąk, kręcenie się, machanie rękami, skakanie, czy nawet bicie się po głowie to zachowania, które pomagają autystom w sytuacjach, które są dla nich trudne. Tak na nie reagują, tak sprawiają sobie przyjemność. Uciskanie stawów bywa też takim potwierdzeniem „istnienia naprawdę tu i teraz”, bo autyści czasem nie czują ciężaru swojego ciała.

A teraz pytanie o Klubokawiarnię – czy taki nalot z trójką dzieci, w tym jednym malutkim, to dobry pomysł? Chodzi mi o to, czy dzieciaki, które nie zawsze da się w pełni kontrolować nie zdenerwują, czy nie wystraszą Waszych autystów?

Taka wizyta to zdecydowanie dobry pomysł. A o dzieci nie należy się martwić. W Klubokawiarni nie możemy i nie chcemy tworzyć pewnego rodzaju getta dla autystów, miejsca, gdzie będą odseparowani od trudnych sytuacji dnia codziennego. Jeśli chcą być częścią życia, musza w nim współuczestniczyć. To autyści muszą zacząć radzić sobie, np. z krzykiem, czy płaczem dziecka, a nie Ty.

Oczywiście, może być tak, że z racji swojego wyczulenia na dźwięki autysta może wystraszyć się płaczu niemowlęcia. Ale musi nauczyć się sobie z tym dawać rade. Po to właśnie, przez 3 miesiące aktywnie ćwiczyliśmy z naszymi autystami, po to mają specjalny pokój relaksacyjny.

Rozmawiając z Olą dowiedziałam się wielu istotnych rzeczy. Rzeczy, jak choćby brak poczucia ciężaru własnego ciała, czy zachowania, które są taką odskocznią i odreagowaniem. Także, podsumowując:

  • nie ma 2 takich samych przypadków autyzmu i nie ma2 takich samych autystów
  • autysta to osoba o niezwykle wysokiej wrażliwości
  • autyści często chłoną wiedzę szybciej, niż reszta otoczenia, tylko nie zawsze potrafią ją przekazać „na zewnątrz”
  • autyści mają większe wymagani do świata zewnętrznego i często brak im dystansu – wszystko traktują śmiertelnie poważnie
  • przez problemy komunikacyjne, autystom ciężko pomagać, ale oni nie robią innym krzywdy i nie należy się ich bać.

I wiecie co? Teraz czuję się bardziej pewnie i wracam do rozmów z chłopakami, a już niedługo śmigamy w odwiedziny do Klubokawiarni „Życie jest Fajne”!

I Was też tam zapraszamy!

Życie jest Fajne

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *