TAK dla leku na SMA w Polsce

handmade for hope

TAK dla leku na SMA!

Niniejszym ogłaszam, że przyłączamy się do akcji zorganizowanej przez Rodziców dzieci chorych na SMA (czyli rdzeniowy zanik mięśni).

O SMA pisałam Wam już w lutym, przy okazji wydarzenia Handmade for Hope, w którym nasz blog brał udział. A o co chodzi w obecnej akcji?

SMA to bardzo wyniszczająca choroba genetyczna, która powoduje dużą niepełnosprawność, a często, niestety, prowadzą do śmierci. Dotyczy to zwłaszcza chorujących dzieci poniżej drugiego roku życia.

Gdy Maxi miał jakieś 3-3,5 roku, poznał fantastycznego chłopca. Sebek, bo to o nim mowa, bardzo szybko stał się jego najlepszym przyjacielem. Zwłaszcza, że widywali się codziennie w przedszkolu.

Sebastian to jedno z najbardziej pogodnych dzieci jakie znam. Zresztą, cała jego rodzina jest taka. I porządnie zakręcona. Oczywiście, w pozytywnym znaczeniu. 🙂 Tym większe było nasze zdziwienie gdy dowiedzieliśmy się o tym na co Sebastian choruje. Niejeden by się załamał, ale nie oni. Sebek ma cudownych rodziców, którzy gotowi są mu nieba przychylić. I w sumie to właśnie robią, jak tylko się da. Mama, Kamila jest współzałożycielką Fundacji SMA. A o codziennych zmaganiach z chorobą i o tym, jak mimo wszystko można żyć pełnią życia możecie poczytać na blogu Sebastiankowo. tak dla leku na SMAtak dla leku na SMA

Sami więc rozumiecie, że nie mieliśmy nawet cienia wątpliwości, czy przyłączyć się do akcji  TAK dla leku na SMA w Polsce. Okazało się bowiem, że pojawił się lek – NUSINERSEN, który może pomóc Sebastianowi i innym chorym dzieciom. Dlatego tak ważne jest, by terapia tym lekiem była dostępna w naszym kraju w ramach procedury wczesnego dostępu. No i rzecz jasna, by lek był refundowany.

tak dla leku na SMA tak dla leku na SMA

 

 

 

 

 

 

Wy też możecie pomóc. Na przykład, pisząc i wysyłając listy do Pani Premier. O tym co w nich napisać, możecie poczytać na stronie akcji, albo w specjalnie utworzonym wydarzeniu na Facebooku. No i oczywiście, mówcie o tym głośno, wszystkim i wszędzie, udostępniamy i działamy!

tak dla leku na SMAtak dla leku na SMAtak dla leku na SMA tak dla leku na SMAtak dla leku na SMA tak dla leku na SMA

#nusinersen#TakDlaTerapiiNaSmaWPolsce

 

Handmade for Hope – Wielkanoc 2016

sma_hfh
Początek tygodnia, a ja od razu z trudnymi pytaniami.

Słyszeliście o SMA?

SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Więcej na ten temat możecie poczytać, m.in., na stronie Fundacji SMA.

Jak co roku, Fundacja organizuje wydarzenie na Facebooku – Handmade for Hope – Wielkanoc 2016. Można wylicytować, a także wystawić własne przedmioty, a zebrane w ten sposób pieniądze zostaną przekazane, m.in., na badania nad lekiem na SMA.

Jako, że KreacjoWariacje są przyjacielem Fundacji, nie mogło i nas tam zabraknąć. Na fanpage’u bloga możecie zobaczyć co naszego można wylicytować.

I zapraszam do wspierania eventu! 🙂

jajo